Silvia Elena Congote es una mujer que padece Síndrome de Usher y Retinosis Pigmentaria, que la dejó sordociega. Es amante de la lectura, practica la pintura y las artes manuales. Silvia nos cuenta como salió adelante y superó los obstáculos de la vida a temprana edad.
Esta es su historia:

Era un día como todos, 30 de junio de 1.956, papá y mamá salieron para la clínica del Seguro Social La León 13 en Medellín, Colombia. En el táxi, a mamá le estaban dando las contracciones y papá contaba el tiempo. El chofer decía: – señora por favor, aquí no lo vaya a tener, aguante.
Mamá aguantó un poco más, cuando las enfermeras la llevaban en la camilla por los corredores, mamá gritó: – Negro, se me ha salido una cosa. Al llegar al quirófano, ya el doctor estaba esperando, y en un abrir y cerrar de ojos, esa niña chiquitita salió disparada a los brazos del doctor. – oh! Dios mío! exclamó el doctor, – si, esta niña nació parada.
Fuí sietemecina, y me pusieron en incubadora. Otra anécdota fué, que mi tío que era doctor y el director de la León trece en ese tiempo, consiguió una cuna muy bonita, cuna de muñecas y recorrió el hospital felíz mostrando a su sobrina.
A la edad de tres años, fuí a la prejardín del colegio Laureles, donde mi profesora se dió cuenta de que yo podría tener deficiencia auditiva, llamó a mamá y papá y les comentó la situación recomendándoles me llevaran al doctor. Me llevaron donde un otorrinolaringólogo quién me detectó síndrome de usher y me puso en tratamiento del lenguaje y me puso un audífono que era para mí horroroso y me lo tuve que poner a la fuerza. A mamá le pidió que con un bello libro grande lleno de imágenes variadas y sus palabras en letra muy grande al lado, se pusiera a mostrarme cada uno de los objetos y a pronunciar su palabra correspondiente; ejemplo: la figurita de la cama, su palabra cama y me decía ésta es una cama, repite conmigo. Así fué muchos años.
Ya en el colegio tuve el apoyo de mis profesores y siempre me sentaba en los primeros puestos. Ya en primaria el proceso fué el mismo, yo siempre miré el movimiento de los labios de las personas, y con las dos ayudas podía entender y discriminar los diálogos. Seguí el bachillerato de igual forma, mis compañeros me apoyaron todo el tiempo. y pude graduarme de bachiller en el colegio Marco Fidel Suárez nocturno en el año de 1.981. En el año de 1.985 me fuí para la ciudad de Montería, al norte de Colombia a vivir con mi pareja quién prometió que nos casaríamos. pero nunca pasó. Fué mas o menos desde el 97 cuando mi campo visual se empezó a mermar sin que yo me diera cuenta.
Las personas que me extendían la mano para saludarme y las cunetas de agua sucia de los alrededores de las aceras de la ciudad de Montería, fueron lo primero que dejé de percibir. Nunca en los nueve años tuve el apoyo de mi pareja para ver que estaba pasando reálmente; solo me decía que era sicológico, algo así que yo era elevada. Tuve en esos años muchas dificultades en las noches, en el año de 1.990 tuve a mi precioso hijo, Camilo.
En 1993, comenzó lo que llaman la ceguera nocturna. El padre del niño se decidió a llevarme a un especialista de los ojos muy bueno de la ciudad, quién me dijo que tenía retinosis pigmentaria y que le diera gracias a Dios porque todavía veía de día.
De ahí comenzaron los problemas, en una oportunidad, por no caerme a la cuneta, abrí tanto mis piernas que se me rompió el vestido por detrás. En las fiestas, cuando me sacaban a bailar me dormía; y no volví a salir a ninguna parte de noche. Mi pareja decidió que ya no seguiríamos juntos, que él no sería mi lazarillo. Cuando jovencita yo sólo veía mis novelas de corín tellado, la televisión y mi sueño fué aprender el punto de cruz, pero nunca me esmeré por aprender, pienso que perdí mucho tiempo en cosas sin importancia.
En el 93 comenzé a vender por catálogo productos de belleza, y ya en mitad de año, me separé del señor y me vine para donde mi mamá a Medellín, con mi bebé de tres años. Acá volví donde una especialista de la clínica Soma, quién, me dictaminó la retinosis pigmentaria, y peor aún, que tenía que depender de los demás. Para mí fué algo muy duro de aceptar, pero le dije a la doctora que yo era una persona que trabajaba con ventas en la calle y que no podía depender de nadie para funcionar y trabajar. Me mandó al Instituto Nacional para Ciegos INCI y en 1.994 entré a mi primera rehabilitación. Fué una experiencia muy dolorosa y gratificante, pués allí encontré personas peores que yo , personas que ya habían perdido la visión complétamente, por variados motivos; entre esos el tomar el licor adulterado.
Tuvimos terapias en grupo con un sicólogo y también en forma individual. Cuándo estábamos en grupo lloramos, reímos y compartimos nuestras frustraciones, el luto, el entender que teníamos que volver a empezar de cero, que sólo era una nueva forma de tomar nuestra vida y ser de nuevo personas útiles a nosotros mismos. Nunca olvidaré esta bella experiencia. Aprendimos a desempeñar las variadas actividades de la vida diaria. Mis compañeros y compañeras aprendieron la movilidad, el sistema braille, teatro y encuadernación. Yo aprendí la encuadernación más no la movilidad ni el braille, porque en ese tiempo tenía el 50 por ciento de visión, era tubular perféctamente. Mi proceso fué avanzando muy lentamente, algo así como ver un hermoso cuadro de un paisaje lleno de los más mínimos detalles. Y cada vez se iban perdiéndo esos pequeños detalles. Luego fuí viéndo bultos, después las sombras blanca y negra. Antes de ésto aprendí a hacer el manicure y pedicure y lo trabajé a domicilio me ganaba mi dinero y todas mis clientas quedaban contentas por mi trabajo. Lo hice hasta el año de 1.996, pués ya el utilizar el alicate sobre esas uñas no era sencillo.
Renuncié a ésto y me dediqué a participar de más rehabilitaciones, donde aprendí a tejer malla, los guantes de cabulla, cogeollas combinados, el macramé con lo que hice hermosos bolsos y correas; collares de pepas de madera talladitas y el cordón cola de ratón, collares y aretes. Estudié el braille sola con el abecedario que me dictó una amiga por teléfono.
Cuando fuí perdiendo la vista, visité a mi doctor y le pregunté si me podía aumentar el valor de las gafas, pues ya no podía leer mi biblia ni ver televisión; el doctor me contestó: – lo siento Silvia, ya no hay más nada que hacer. Ya en el año de 1998 quedé totalmente ciega.
Estuve en Multímpedidos, donde nos reuníamos adultos sordociegos, yo tengo a mis dos amigas sordociegas que hemos estado juntas desde el 94 hasta hoy. Con ésta fundación sin ánimo de lucro, pude viajar a un congreso mundial de Hélen Keller que se realizó en Bgotá y Paipa, Colombia, por 15 días. Fué maravilloso, habían personas sordociegas de muchos países entre los cuáles recuerdo Japón, Argentina, México, Suecia, España, Panamá, Venezuela, Costa Rica, Ecuador, Paraguay, Uruguay, Brasil y por supuesto Colombia. La novatada mía en ésta salida fué cuando me sentaba a comer entre esas personas tan bellas e interesantes a comer un gran pedazo de pollo, sin acordarme que habían muchos sin visión, prefería mejor no comerlo.
Me rehabilité en Rehabilitar Corpaci del colegio de sordos y ciegos Francisco Luis Hernández; luego en el hospital San Vicente de Paúl en convenio con el Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos, CRAC; aprendí la estenografía y teníamos un profesor de gimnasia que nos montaba en carrito de cuatro rodachines y nos rodábamos por una loma pegaditos de él, jajajaja; fué muy deliciosa esa sensación. También nos amarró un lazo en la cintura y la otra punta en un gran árbol y nos dijo- bueno chicos ustedes son escaladores de montañas, así que disfruten.

Hoy a los 59 años, trabajo el porcelanicrón haciendo mis delfínes, ballenitas orcas, mariposas, frutas, y mis rosas que me quedan maravillosas. El proceso para que me queden reales es coger el objeto que voy a elaborar y lo toco mucho por todas partes concentrándome en su forma. También pinto, mi técnica es el intaglio, queda en alto relieve; cojo una hoja del tamaño que necesito para colocar las figuras recortadas en cartón paja. Luego, tomo el cartón acuarela y lo pongo sobre los moldes y pego tanto los moldes como las cuatro puntas del cartón con cinta adhesiva para evitar que se muevan. Repujo con una espátula, luego pinto con el óleo pastél. Es una forma de entretenerse y si quedan muy bonitos, se venden.

Pertenezco a los clubes de lectura de la biblioteca Confenalco, Antioquia. En el club de los adultos ciegos tenemos promotores de lectura que nos leen buenos libros que nosotros escogemos, también estoy con un pequeño grupo de ciegos haciendo obras cortas para gente en el teatro en la oscuridad. Leemos en voz alta y en braille, vendamos los ojos a las personas videntes, para que ellos puedan sentir, escuchar y vivir la experiencia desde su oído y su imaginación. Utilizamos sonidos y olores. Hago teatro para los niños con la biblioteca Pública Piloto, en diciembre pasado nos disfrasamos de papá Noél y mi persona de mamá Nicolasa, fué algo muy especial. Y estoy preparándome para ser promotora de lectura para los niños.
De mi familia y mi hijo muy especialmente, he tenido su apoyo y su amor incondicional para que yo sea una persona útil a la sociedad. No puedo olvidar a los muchos ángeles que Dios me ha dado en el transcurso de mi vida para apoyarme y brindarme su cariño y amistad incondicional.

Un mensale final de Silvia:

A todos mis amigos que de un modo u otro se verán mermados de su visión, los animo a que se concientizen y que cuando desgraciadamente el problema no tiene solución, hay que enfrentarlo y prepararse para lo más difícil, así será más fácil. De igual manera, somos cómo árboles que si algo los destruye, hay semillas que vuelven a germinar. Nosotros podemos volver a comenzar de cero con nuestra nueva vida, y poniéndo fuerza espiritual, constancia y perseverancia, podemos ser mucho mejores, despertando todos nuestros sentidos.
Los amo a todos y mucho ánimo. Bendiciones!
Silvia Elena Congote.

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@TifloJRU