Definición de sordoceguera

Sordoceguera – Definición

LA SORDOCEGUERA es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria.

Esta conclusión lleva necesariamente al reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad diferente que resulta de la combinación de las dos deficiencias sensoriales y no como la suma de ambas. Desde esta perspectiva la sordoceguera está reconocida como una discapacidad específica. Así se recoge en la DECLARACIÓN I/2004 del Parlamento Europeo y en la PROPOSICIÓN NO DE LEY 161/000800 de Parlamento Español (28 de Noviembre de 2005).

EN el perú  está la LEY N° 29524 EL PRESIDENTE DE LA REPUBLICA POR CUANTO: El Congreso de la República ha dado la Ley siguiente: EL CONGRESO DE LA REPÚBLICA; Ha dado la Ley siguiente: LEY QUE RECONOCE LA SORDOCEGUERA COMO DISCAPACIDAD ÚNICA Y ESTABLECE DISPOSICIONES PARA LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

En colombia

LEY 982 DE 2005

(agosto 2)

por la cual se establecen normas tendientes a la equiparación de oportunidades para las personas sordas y sordociegas y se dictan otras disposiciones.

Como parte del trabajo previo realizado internacionalmente para el reconocimiento de la sordoceguera, la DbI acordó una resolución durante la XII Conferencia Mundial sobre Sordoceguera de la DbI, en Julio de 1999.

RESOLUCIÓN ACORDADA EN LA DUODÉCIMA CONFERENCIA MUNDIAL DE DEAFBLIND INTERNATIONAL, DBI, PORTUGAL 1999

Deafblind International hace un llamamiento a los gobiernos nacionales de todo el mundo, para que al considerar la definición de las discapacidades y las descripciones de sus distintas categorías, reconozcan la sordoceguera de forma específica.

La sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.

Este reconocimiento debe incluirse dentro de la legislación y debe hacer referencia a las necesidades particulares de las personas sordociegas, que son distintas de las necesidades de las personas con una sola deficiencia sensorial.
DbI, Julio 1999

A nivel estatal se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España habría unas 6.000 personas sordociegas.

DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA EN OTROS PAÍSES

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA EN EE.UU.

La definición actual de sordoceguera en los EE.UU., según la Ley Federal es:

“La sordoceguera es la pérdida concomitante de la visión y audición, cuya combinación implica la aparición de problemas de comunicación únicos y otras necesidades para el desarrollo y aprendizaje que requieren servicios especializados de personal adecuadamente formado en sordoceguera.”

Proporcionada por M. T. Collins.
Director del Programa para Sordociegos de la Perkins School for the Blind.

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA EN EL REINO UNIDO

“Las personas son consideradas sordociegas si tienen un grado de pérdida auditiva y visual combinada produciendo problemas de comunicación, problemas de acceso a la información y de movilidad”.

Deafblind Services Liaison Group – “Breaking through” Deafblind Services Liaison Group, 1998

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA EN LOS PAISES NÓRDICOS

“Por persona sordociega se entiende aquella persona en la que se da una combinación de deficiencia auditiva con deficiencia visual en un alto grado. Algunas personas sordociegas son sordas y ciegas totales, mientras que otras mantienen un resto auditivo y un resto visual.

La gravedad de la combinación de deficiencias auditivas y visuales significa que las personas sordociegas no pueden utilizar automáticamente los servicios para personas deficientes visuales o deficientes auditivas. Así pues, la sordoceguera conlleva extremas dificultades en materia de educación, vida laboral, vida social, actividades culturales e información.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de explotar cualquier resto visual o auditivo.

La sordoceguera debe entenderse por consiguiente como una discapacidad en sí misma que requiere métodos especiales de comunicación y métodos especiales para hacer frente a las funciones de la vida diaria”.

Sordoceguera

La escritora, activista y profesora sordociega Helen Keller en 1904.

La sordoceguera es una única discapacidad que combina dos deficiencias: la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.

La escuela de Perkins for blind de Estados Unidos fue la primera que se dedicó a la educación de niños sordociegos, la cual y expresa:

“El término sordoceguera se refiere a aquel que representa deficiencias visuales y auditivas sin consideración del grado de deficiencia y cuya combinación provoca unos problemas de comunicación y desarrollo educativos tales que no pueden encajar adecuadamente en los programas de educación especial para déficit auditivo o visual”.

En España

En España existe la siguiente definición:

“Una persona es sordociega cuando tienen un severo grado de deficiencia combinada de visión y audición, que tiene problemas graves de comunicación, información y movilidad”.

Presenta otras dificultades diferentes de las causadas por la sordera o la ceguera; por lo tanto, necesita servicios especiales que le ayuden a superar estas dificultades en la vida diaria, educación, trabajo, etc.

Para comunicarse, los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, Braille.

Si no se hace nada para evitarlo, estas personas están resignadas al aislamiento, ya que no les resulta fácil acceder a los medios de comunicación (televisión, prensa convencional o radio), por lo que la sociedad debe concienciarse con el objetivo de entender y solucionar los problemas de este colectivo.

Para comunicarse con personas que no conozcan su sistema de comunicación, se conoce la figura del guía-intérprete, que además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará las interacciones de la persona sordociega con otras personas.

Síntomas y dolencias

Existe al mismo tiempo sordera y ceguera. Básicamente se pueden diferenciar:

  • Sordera de nacimiento
  • Sordera antes de adquirir el lenguaje hablado
  • Sordera después de adquirir el lenguaje hablado

Y también:

  • Ceguera de nacimiento
  • Ceguera en la niñez
  • Ceguera en la edad adulta

Es fácil de entender que en las primeras dos situaciones los medios de ayuda desempeñan un papel muy importante.

Causas

Hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, pero la principal es el síndrome de Usher. En general, los casos de sordoceguera se puede clasificar en dos grandes grupos:congénita (por ejemplo, el síndrome de Alström o la enfermedad de Norrie) y adquirida.

Tratamiento

La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad. Por lo tanto, no se puede prescribir tratamiento. Enseguida se alistarán una serie de consejos básicos que pueden ayudar a superar las limitaciones de ambos sentidos.

Para poca capacidad de visión se puede emplear ayudas auxiliares para leer, como por ejemplo pantallas más grandes o lupas de agrandamiento. Para poca capacidad auditiva se pueden emplear ayudas de audición. Una pequeña cantidad de infantes sordociegos pueden ser atendidos con un implante coclear, esto es, con audífonos. Esto es posible cuando el nervio auditivotiene buena capacidad de funcionamiento. Pero hasta hoy no hay conocimientos seguros sobre la utilidad de este método quirúrgico.

Secuelas y complicaciones

La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida independiente: esto incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos.

La ceguera dificulta, en este contexto, la orientación espacial, la movilidad y la recepción de información, que son exclusiva o predominantemente visuales.

En Alemania y en otros países europeos, así como en Estados Unidos se emplea el alfabeto Lorm o Lormen y también el lenguaje artificial Tadoma (desarrollado en Noruega) como forma decomunicación para sordociegos y para entenderse con otras personas. En el alfabeto Lorm “hablante” se toca en la palma de la mano del “lector” y cada letra del alfabeto tiene asignadas partes o puntos de la palma de la mano. En otros países, como España, se utiliza la lengua de signos española, con una adaptación específica que se denomina “lengua de signos apoyada”, en la que la persona con sordoceguera pone las manos sobre las del interlocutor, y este va signando con ambas manos de forma que la persona con sordoceguera percibe los signos que va haciendo. También se utiliza en España el sistema dactilológico y la “escritura en palma”.

Las personas sordociegas

Comparten puntos comunes con otros colectivos como el de los invidentes o el colectivo sordo; sin embargo, la combinación de las dos minusvalías (visual y auditiva) originan problemas diferentes, por lo que necesitan otro tipo de alternativas.

Hay que tener en cuenta que la vista y el oído son los principales canales a través de los que una persona percibe y experimenta el mundo; cuando estos dos canales sufren un deterioro, el mundo de esta persona puede estar restringido solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de los dedos. Por ello, la clave de su educación y rehabilitación es la comunicación, que se basa en el sentido del tacto, y más concretamente en la utilización de los dedos y la palma de la mano como receptivo.

La sordoceguera debe presentarse como una discapacidad única: la dualidad de la minusvalía evidencia la necesidad de poner en práctica estrategias educativas y una adaptación del entorno, así como servicios de atención específicamente diseñados para sordociegos y que cuenten con profesionales especializados, Todo esto genera una serie de complicaciones, que son diferentes según la edad en la que aparezca la minusvalía, que como se ha mencionado, es más que la simple combinación de dos disfunciones, y constituye, por lo tanto, uno de los problemas más difíciles en el campo de la educación y la rehabilitación.

Características generales de la población sordociega

Sordoceguera es el término que se utiliza de forma general para designar la dualidad de dos discapacidades, pero, al igual que sucede con la sordera o la ceguera por separado, las lesiones pueden presentarse en diferentes grados.

La mayoría de las personas con esta discapacidad poseen algún resto sensorial, al menos en uno de los sentidos.

De la población total se estima aproximadamente que entre un 5 % y un 10 % poseen sordoceguera total.

División de la población sordociega

La población sordociega se divide cuatro grupos.

Sordoceguera congénita

Aquella persona que nace con sordoceguera o presenta la discapacidad antes de la aparición del lenguaje. Muchos de ellos sufren, además, problemas adicionales.

Sordos congénitos

Nacen sordos y adquieren la ceguera más tarde. Este grupo está formado en su mayor parte por personas afectadas por el síndrome de Usher.

Ciegos congénitos

Nacen ciegos y adquieren la sordera más tarde. La pérdida siempre es progresiva y gradual.

Sordociegos tardíos

Normalmente causados por algún tipo de accidente.

Etiología

Sordoceguera congénita

Se debe a la acción de diversas enfermedades víricas de la madre en el embarazo; por ejemplo: rubeola, toxoplasmosis, sífilis, etc. También puede ser ocasionada por algún tipo de fármaco durante el embarazo, el parto o por prematuridad. En otras ocasiones aparecen poco después del nacimiento debido a un traumatismo, meningitis u otras enfermedades contagiosas; la causa más frecuente es la rubeola: este virus benigno por lo general causa graves daños al feto en la mujer embarazada que sufre el contagio.

Sordoceguera adquirida

La causa más frecuente es el síndrome de Usher. El síndrome de Usher es la clásica unión de una sordera congénita con la retinitis pigmentaria; sus síntomas se presentan en la adolescencia e incluso más tarde. Con los años conduce casi siempre a la ceguera total, por eso es muy importante tomar medidas pedagógicas informativas realistas de cara al futuro.

De la población sordociega, aproximadamente el 50% está afectado por el síndrome de Usher.

Síndrome de Usher

Principal causa de Sordoceguera. Es una enfermedad hereditaria que afecta al oído, a la vista y en algunos casos al equilibrio. El nombre proviene de un oftalmólogo escocés: Charles Usher, que descubrió que la ritinitis pigmentaria y la sordera se asociaban a algunas familias.

Tipo UNO

La persona nace con sordera profunda, tiene problemas y dificultades en el equilibrio y normalmente retraso en la edad de caminar. La retinitis pigmentaria suele aparecer entre los 8 y los 12 años.

Tipo DOS

La sordera es de nacimiento, pero va de moderada a severa con los años. La sordera no se suele diagnosticar hasta los 4 o 5 años. El equilibrio es normal. Hay dependencia fuerte de ayuda auditiva (audífonos) para poder entender. La retinitis pigmentosa ocurre en la adolescencia.

Tipo TRES

Es el más raro. Se produce retinitis pigmentaria y sordera progresiva en jóvenes que de niños veían y oían bien. Suele diagnosticarse la retinitis pigmentaria a los 20 o 30 años; en esta edad ya existe la sordera de ligera a severa. A lo largo de su vida ambos sentidos empeoraran progresivamente.

Personajes famosos

La personalidad sordociega más conocida es Helen Keller por poder superar su discapacidad. Keller perdió a los diecinueve meses de edad las capacidades de la vista y auditiva por una enfermedad no identificada; a esa edad estaba adquiriendo el lenguaje inicial, que pudo apenas continuar cuatro años más tarde con la ayuda de Anne Sullivan.

Enlaces externos

Organizaciones

LISTADO DE ORGANIZACIONES LATINOAMERICANAS

Las organizaciones existen en su pais que le puedan brindar una ayuda o guía a la sordoceguera

Contamos con informacion de 16 paises a nivel latinoaméricano que son:

Federación Latinoamericana de Sordociegos – FLASC

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